El blog de APNABA

Manifiesto Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

2 de abril de 2015

En el año 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas, preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Una jornada para llamar la atención sobre las necesidades de las personas que presentan este tipo de trastorno en todo el mundo.

Con motivo de este día, el movimiento asociativo de familiares y personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) ha iniciado en Europa una campaña de concienciación que bajo el lema “Autismo. Stop discriminación” pretende ayudar a la sociedad a que tome conciencia sobre la realidad de las personas con TEA, así como a promover su inclusión y a evitar la discriminación que sufren por razón de esta condición.

El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas. 

Actualmente, alrededor de 1 de cada 150 personas nacidas en la Unión Europea reciben un diagnóstico de TEA. 

En nuestro país miles de niños y adultos con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) experimentan a diario situaciones de discriminación y de vulneración de sus derechos fundamentales. 

A menudo, éstos derivan de la falta de medidas legislativas, de apoyos y de servicios especializados que respondan a las necesidades específicas del colectivo y que faciliten oportunidades de desarrollo y de disfrute de una calidad de vida óptima para las personas que presentan este tipo de trastornos. 

También se producen y acentúan por el escaso conocimiento y concienciación social sobre los TEA y sobre las capacidades de las personas que los presentan. Estas situaciones de desconocimiento, así como los prejuicios y mitos que aún se mantienen sobre este tipo de trastornos, hacen que a menudo la persona con TEA se enfrente a diario a una sociedad que no le comprende ni facilita su inclusión y que no respeta sus derechos como ciudadano.

Algunas veces las situaciones de discriminación son evidentes y explícitas, como ocurre al negarle a la persona con TEA la posibilidad de acceder y participar en igualdad de condiciones que el resto de las personas en todos los ámbitos de su vida, tanto en el contexto educativo, como en el social, cultural, etc. También es evidente la discriminación cuando no se proporcionan los apoyos y recursos necesarios para poder acceder a los derechos fundamentales que la persona tiene: atención precoz, educación, empleo, vivienda, etc.

No obstante, existen otras formas de discriminación que son más difíciles de identificar y, por lo tanto, de intervenir sobre las mismas. Éstas se relacionan con la falta de oportunidades o con las creencias distorsionadas sobre los TEA, que llevan a crear estereotipos sobre las personas que presentan estos trastornos, y que prejuzgan o establecen límites a sus capacidades y a sus vidas. 

De esta forma, cada vez que se produce una situación de discriminación, los efectos se acumulan. Sin una educación adecuada, es difícil que una persona con TEA pueda conseguir un trabajo. Y sin un ingreso y apoyo adecuado, es difícil mantener un nivel de vida razonable. Esta situación de exclusión prolongada deja a las personas con TEA cada vez más excluidas de la sociedad, y afecta de lleno a su familia y a la calidad de vida de todos sus miembros. 

En virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con TEA tienen derecho a la igualdad de oportunidades, y a la plena inclusión social, disponiendo para ello de los apoyos que necesiten. 

Es cierto que existen leyes para prevenir la discriminación y apoyar a las personas con discapacidad, pero sus mecanismos de desarrollo a veces no son del todo efectivos y en la práctica las personas con TEA siguen viendo vulnerados sus derechos. 

Desde el 3 de mayo de 2008, el cuerpo normativo internacional de la Convención forma parte del ordenamiento jurídico español, pese a que todavía, a día de hoy, es necesario que se desarrollen medidas concretas que apoyen el ejercicio efectivo de los derechos por parte de las personas que forman parte de estos colectivos y que se proporcionen los apoyos necesarios cuando éstos se vean vulnerados. 

Concretamente, el movimiento asociativo de familiares y personas con TEA en España considera urgente la garantía de los siguientes aspectos: 

En el ámbito de la sanidad

Consideramos necesario que se garantice la detección precoz de los TEA y el acceso a un diagnóstico especializado de manera temprana, con independencia del lugar en el que resida la familia. 

Consideramos necesario que se favorezca el acceso a una intervención especializada en las distintas etapas de la vida (incluyendo atención temprana). 

Y que se proporcione una atención especializada e integral a la salud (incluyendo a la salud mental), garantizando la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y administraciones implicadas. 

En el ámbito de la educación 

Consideramos necesario que se garanticen los medios necesarios para facilitar una educación de calidad. 

Y que se garantice la transición entre los diferentes ciclos y modalidades educativas, incrementando las alternativas y recursos disponibles, tales como programas de cualificación profesional, formación para el empleo, acceso a la universidad, educación a distancia, etc., así como la continuidad de los apoyos, promoviendo la formación a lo largo de toda la vida.

En el ámbito del empleo 

Consideramos necesario que se promueva una mayor contratación de personas con TEA en el mercado de trabajo ordinario y que se promueva el empleo con apoyo, como modelo y medida para conseguirlo. 

En el ámbito de la calidad y sostenibilidad de servicios 

Consideramos necesario que se garantice la viabilidad y sostenibilidad de los servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias, promoviendo un nivel suficiente y adecuado de financiación en todo el territorio nacional que garantice la calidad, individualización y especialización de los mismos.

Aunque en los últimos años, y gracias a la colaboración entre el sector asociativo, los profesionales y las Administraciones Públicas, se han conseguido grandes avances en la detección de los TEA y en el desarrollo de medidas específicas de apoyo, creemos que aún queda mucho camino por recorrer hasta desterrar todas las situaciones de discriminación que actualmente, por desconocimiento u otras razones, sufren las personas con TEA en nuestro país. 

La labor de concienciación no es sólo de las familias, las personas afectadas o los profesionales. Consideramos que para avanzar en este sentido resulta fundamental la concienciación social, empresarial y política de manera que todos estos agentes puedan contribuir a que se desarrollen las medidas necesarias para garantizar la igualdad de oportunidades y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA. 

Desde el movimiento asociativo del autismo en España, y con ocasión de este Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, nos ponemos a disposición de todos los agentes interesados en promover la transformación social y contribuir a una sociedad más respetuosa y capaz de incorporar el valor de las diferencias, sin que éstas sean un motivo de discriminación